Ulita seropozitivilor
De, Silvia Vrinceanu Nichita |
La marginea oraselului Marasesti se zbate in suferinta cea mai mare comunitate de tineri seropozitivi din zona Moldovei. Din cei 73 de copii romi depistati cu virusul HIV intre anii 1989-1994 mai traiesc 41, insa numarul de cazuri a inceput sa creasca dupa ce au aparut primii urmasi ai bolnavilor. Dupa 17 ani de lupta cu boala, frica de moarte, discriminarea si stigmatizarea, tinerii pe care sistemul ii numeste „supravietuitori de lunga durata” nu vor decit sa traiasca demn. Pentru ca nivelul de toleranta fata de persoanele infectate cu HIV este inca foarte scazut, Ziarul de Vrancea a decis sa nu ilustreze acest material cu chipuri ale personajelor povestii noastre, mai ales ca acestea sint si asa victime ale discriminarii multiple.
 „Am visat ca voi fi inger! Mama mi-a spus ca Dumnezeu ma va izbavi pentru ce am indurat pe pamint. In afara de ea, nimeni nu ma iubeste, toti imi spun «tigan sidos». Am auzit ca acolo, sus, nu sint bolnavi de SIDA!”. Marturisirea apartine unui tinar seropozitiv de 16 ani, aflat in faza terminala a bolii. Traieste in Marasesti, oraselul unde, intre anii 1989-1994, au fost descoperiti 73 de copii infectati cu virusul HIV. Localitatea este un punct nevralgic pe harta nationala a HIV/SIDA, pentru ca aproape toate cazurile au fost depistate pe o singura strada – Modruzeni – devenita in timp cel mai sarac cartier al orasului. „Accidentul epidemiologic”, asa cum a fost catalogat de Autoritatea de Sanatate Publica Vrancea, s-a produs in comunitatea de romi, unde 4.000 de suflete isi duc traiul intr-o saracie de necrezut pentru o tara europeana. In „ghetoul” de la marginea orasului se consuma, in tacere, multe drame. Cei care vin aici din cind in cind sa faca o spoiala de educatie aleg in mod inexplicabil sa nu se mai intoarca. Pentru ca „orasul eroilor”, unde militarii romani au aparat cu pretul a mii de morti poarta Moldovei in razboiul din 1917, s-a metamorfozat din cauza saraciei intr-un hidos ghetou comunist ale carui urme nu s-au sters nici acum.
De 17 ani, bolnavii romi se lupta cu dubla discriminare pusa de eticheta de „tigan sidist”, dar si cu neajunsurile, intoleranta, marginalizarea si stigmatizarea, venite cel mai adesea din cabinete medicale, din sali de clasa sau chiar din interiorul etniei. De citiva ani, aici, virusul a inceput sa se transmita de la mama la copil pentru ca, sfidind boala, fostii copii au inceput sa aduca pe lume proprii copii. Recent, in statistici a intrat cel de-al saselea copil nascut dintr-o mama seropozitiva. In realitate, ar putea fi mai multi. Alte tinere seropozitive sint acum insarcinate, iar altele, prea slabite de boala, au murit dupa nastere pentru ca religia penticostala, imbratisata de multi locuitori, nu le permite folosirea prezervativului. In ciuda faptului ca organizatiile internationale au atras atentia ca raspindirea virusului este amplificata de saracie, acces redus la îngrijiri medicale si lipsa de informare, la Marasesti nu se face mai nimic pentru ca victimele sistemului sanitar comunist sa aiba parte de o viata demna si sa nu mai transmita virusul din ignoranta sau neglijenta. In fiecare an, se sting cel putin doi bolnavi ca urmare a bolilor asociate maladiei SIDA.
“Clante sterse cu spirt”
Daca asculti povestile acestor oameni te iau fiorii. Spun lucruri incredibile despre mizeria sistemului sanitar pe care il considera „vinovat moral” de starea lor, dar si despre discriminarea pe care o indura zi de zi si despre frica de moarte. Toti au oroare de „seringa de tabla” cu care li se faceau injectii si pe care o indica drept cale de transmitere a virusului. Medicul Georgeta Serban, responsabil cu programul HIV/SIDA in Vrancea, spune ca exista medici de familie care nu si-au adaptat conduita in lumina cercetarilor efectuate in ultimii ani, potrivit carora HIV nu se transmite printr-o banala atingere. „Cu toate ca s-au facut multe schimbari in bine si am ajuns chiar sa aducem pe lume copii sanatosi din mame seropozitive, exista inca discriminare. Sint inca medici care sterg clanta de la usa cu spirt chiar de fata cu pacientul”, ne-a spus medicul. Asa se face ca tot ce isi doresc bolnavii este sa nu se afle ca ei sint „sidosii”. „Dupa ce s-a aflat la scoala ca sint bolnava, copii au inceput sa scrie pe gardul casei noastre «sidoasa». Atunci m-am inchis in mine si am refuzat sa mai invat”, ne marturiseste M. I. de 18 ani. Ea s-a casatorit cu un „coleg de suferinta”. Sfidind boala, a dat nastere unui copil. Toti trei petrec mult timp prin spitale, unde urmeaza tratament dificil pentru intarirea sistemului imunitar. Numaratoarea inversa a bolii a facut ca in oras sa mai existe doar 41 de bolnavi. Numarul lor a inceput sa creasca pentru ca, odata ajunsi la virsta majoratului, „copiii lui Ceausescu”, cum i-a numit Occidentul pe tinerii romani care traiesc cu HIV/SIDA imediat dupa decembrie 1989, vor sa traiasca, se indragostesc si procreaza fara ca cineva sa le spuna cum sa faca pentru a nu mai condamna o noua viata la aceeasi suferinta. Au fost ani in sir cind romii din Modruzeni nu au avut acces la un medic de familie si, in disperare, dar si furiosi ca sistemul care i-a infectat nu ii ajuta, parintii au invatat sa le faca singuri injectii. Ultima data au ramas fara medic la inceputul acestei veri, pina cind autoritatile sanitare au reusit sa aduca pe cineva care sa-i ia si pe ei in evidenta.
Bolnavii rup tacerea
Pentru acesti tineri pe care sistemul ii numeste „supravietuitori de lunga durata”, viitorul nu suna bine. Boala nu le-a afectat doar organismul ci si viata sociala. Din cauza bolii, cei mai multi nu au reusit sa mearga la scoala, nemaisuportind sa fie bataia de joc a colegilor neinduratori. Asa se face ca numai citiva au mai mult de 4 clase, dupa cum spune Gina Golaes, asistent social la Primaria Marasesti, si in aceste conditii au putine sanse de integrare in munca. Tot in incercarea de a-i apara de stigmatizare, unii parinti nu le-au spus copiilor nici acum ca sint seropozitivi. „Totul e secret! Va rog sa nu pronuntati numele bolii de fata cu fata. I-am spus ca are hepatita”, ne sopteste mama unei adolescente de 17 ani. Medicul curant este sigur ca fata stie, insa parintii nu au puterea de a-i dezvalui diagnosticul. Alti adolescenti vor sa iasa din cercul vicios. G. B. de 16 ani are un chip trist. I-ar fi placut sa fie sofer, dar recunoaste ca „nu-l duce capul” si nici nu prea mai vede bine din cauza bolii. Nu stie ce va face viata cu el. Isi accepta soarta, impacat cu sine ca un om batrin. „M-am saturat de spitale. Nu mai vreau sa iau nici pastile pentru ca imi fac rau”, ne spune el. Un alt adolescent a aflat de pe Internet ce inseamna SIDA si a intrat in stare de soc. Acum urmeaza consiliere psihologica. Dar o poveste cu adevarat dramatica este a unei tinere seropozitive care a adus pe lume doi copii si a murit in timp ce era insarcinata cu al treilea. „I-am spus ca nu e bine sa-l mai faca si nu m-a ascultat. Chiar i-am botezat unul dintre copii pentru ca era o femeie harnica. Cu toate ca sotul a parasit-o, si-a facut singura o casuta dintr-o singura camera si isi crestea acolo copiii, cu toate ca in ultima perioada nici nu mai putea cobori din pat. Din pacate, nu a avut grija de ea, dar copiii care i-au ramas sint bine”, ne-a povestit medicul Georgeta Serban.
Tratament cu doua taisuri
Medicii confirma ca uneori bolnavii nu mor din cazua virusului ci de complicatiile survenite ca urmare a efectelor adverse. La unii bolnavi, incarcatura virala a crescut ca urmare a dezvoltarii rezistentei sau a intolerantei la clasele medicamentoase existente. Una dintre cele mai grave complicatii este lipodistrofia, o afectiune ce modifica dispunerea grasimilor in organism, dar seropozitivii se imbolnavesc adesea de tuberculoza, cancer sau pneumonie. Tocmai de aceea, schema de tratament si atitudinea bolnavului fata de boala sint esentiale in lupta cu virusul. Aceasta in conditiile in care, spun medicii cu care am stat de vorba, intreruperea tratamentului poate duce rapid la agravarea bolii si chiar la deces. In ciuda acestui prognostic, potrivit datelor furnizate ieri de Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate, doar 114 din cei 170 de bolnavi beneficiaza de tratament. Din cauza disfunctiilor de finantare sau a intirzierii cu care ajung medicamentele, tratamentul este adesea intrerupt. Numai in august 2007 pentru tratamentul HIV/SIDA s-au cheltuit in judet 223.118,9 lei, adica aproape 700 de euro pentru un bolnav. Medicii ne-au povestit cazul unei fetite care a strins la piept, ca pe o papusa draga, cutia de medicamente care-i alina suferinta atunci cind a primit-o din partea personalului medical.
Final cutremurator
Cel mai cumplit pentru acesti bolnavi este stadiul final al bolii. Uneori, adolescentii sint abandonati de familie, care nu are mijloacele necesare pentru a-i ingriji si se tem chiar sa nu contracteze virusul. In plus, isi dau seama ca acel copil nu va mai fi o sursa de bani pentru familie. Tinerii infectati primesc de la Statul Roman cite 700 de lei lunar, care reprezinta alocatia de handicap, cea pentru hrana si ajutorul pentru insotitorul de care beneficiaza pina la 18 ani. Adesea, din acesti bani sint hranite cite sapte-opt guri, alocatia fiind singurul venit in multe familii de romi. „Nu mai am pofta de mincare, sint slab si urit, mi-este frig, ma dor oasele, carnea si nu mai am puterea sa cobor din pat pentru a merge la baie si nici macar pentru a privi pe fereastra”, a povestit un baietel care s-a stins de curind. In cele sase paturi rezervate seropozitivilor in sectia de boli infecto-contagioase a Spitalului Judetean de Urgenta „Sf. Pantelimon” Focsani au murit multi copii. Se sting tacuti, precum niste luminari care ard la doua capete. Medicii nu-si revin citeva zile dupa ce au misiunea de a-i asista pe muribunzi. „Au o stare accentuata de epuizare. Uneori, parintii ii abandoneaza in stadiile terminale. Nu mai pot sa manince, uneori li se sparg venele, fac escare, nu mai au chef de nimic. Vor doar sa fie lasati in pace”, ne-a povestit cu tristete doctorita Georgeta Serban. Uneori intreaba cadrele medicale ce este moartea de care le e tare frica.
Seringa „de tabla”
 Modul in care au contactat virusul cei 73 de bolnavi din Marasesti a facut obiectul mai multor speculatii. S-a spus ca micutii ar fi facut vaccinuri primite ca ajutoare pentru tarile sarace, care contineau produse pe baza de singe netestat. Cei mai multi au reclamat o moasa locala, care le facea injectii la domiciliu. Cu toate ca parintii si acum copiii pun multe intrebari, nu s-a facut o ancheta serioasa care sa faca lumina in cazul Marasesti, mai ales ca bolnavii nu au stat in orfelinate, asa cum s-a intimplat cu cohorta de copii depistati seropozitvi la inceputul anilor ’90. Totusi, procedurile medicale neglijente si nesterilizarea instrumentelor ramin principalele cai suspectate de a fi transmis virusul. Si asta pentru ca virusul a aparut mai intii la copii abandonati si/sau polispitalizati, dupa cum ne-a declarat epidemiologul Marina Maiorov, directorul executiv al Autoritatii de Sanatate Publica. „Intre pozitivii cu anii nasterii 1987-1989, care reprezinta mai mult de 2/3 din cazuri, s-a identificat ca cea mai probabila cale de transmitere a infectiei calea parenterala (prin seringi sau instrumentar nesteril)”. Acesta este singurul raspuns primit de la autoritatile sanitare vrincene. Cit despre moasa pe care orasul o acuza ca a adus SIDA in oras, dinsa nu recunoaste nimic si spune ca nici nu a fost acuzata oficial de nimic. La 17 ani de la depistarea focarului, nimeni nu pare sa ia problema in serios. Mai multi parinti cred ca de vina sint injectiile facute copiilor cu aceeasi seringa. „Ne adunam multe mame cu copii mici la o casa si acolo venea moasa si le facea copiilor antibiotice. Noi nu stiam ca foloseste aceeasi seringa. Preferam sa o platim pe ea, ca in spital era jale. Boala e de la injectii, nu are de unde sa fie! Cind s-a aflat de boala, dupa 90, de frica, moasa a fugit din oras. Parintii au vrut sa o linseze”, ne-a povestit E. I., mama a doi copii seropozitivi, dintre care unul decedat anul trecut. Dr. Georgeta Serban, sefa sectiei de boli infecto-contagioase, crede ca vina nu este exclusiv a sistemului sanitar si pune situatia pe seama constiintei profesionale: „Eu nu as fi facut injectii cu acelasi ac de la unul la altul, indiferent de lipsuri. Din pacate s-a intimplat asa si este trist”.
„Doamna doctor, exista leac pentru SIDA?”
In 2007, declarat Anul European al Sanselor Egale pentru Toti, inca nu intelegem ca nu trebuie sa fii bolnav ca sa te intereseze ce inseamna HIV-SIDA. La Marasesti, initiativele comunitare de prevenire lipsesc iar tinerii nu sint incurajati sa afle mai multe despre boala de care sufera si sa nu mai fie considerati niste monstri. Singurele informatii despre boala le afla atunci cind merg sa-si ia tratamentul antiretroviral specific. Se vede cu ochiul liber ca acesti tineri au nevoie si de suport moral, social, psihologic, nu numai de indrumare medicala si epidemiologica. Iar o alocatie de 700 de lei nu le rezolva nici pe departe problemele. Seful Comisiei Nationale de Lupta Anti-SIDA, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, a atras atentia, de curind, ca Romania se confrunta cu o etapa noua in ceea ce priveste infectia. „Copiii care au fost infectati au crescut, si-au inceput activitatea sexuala, fac copii si exista riscul transmiterii de la mama la fat”, a explicat dr. Adrian Streinu-Cercel. Zilele trecute, la cabinetul doctoritei Georgeta Serban a venit o tinara care i-a spus ca un baiat o place. „Ce sa fac, doamna doctor?”, a intrebat ea. Alti doi tineri, ea seropozitiva, el nu, au venit sa intrebe daca mai au mult de asteptat pina la descoperirea unui vaccin impotriva maladiei. Medicul spune ca se bucura cind i se cer sfaturi si ii indeamna pe tineri sa lupte pentru ei si pentru viitorul lor: „Pe cind erau copii li se dadeau pastilele sa le inghita si gata. Acum s-au marit, sint adolescenti, si nu mai pot fi dusi cu zaharelul. Ma intreaba mereu de vaccin si le spun ca tocmai de aceea trebuie sa ia tratamentul corect si sa lupte. Trebuie sa constientizeze ce au de facut pentru a se proteja pe ei si pe cei din jur. Si pentru asta au nevoie de mai mult ajutor”. (Silvia VRINCEANU)
Seropozitivii vor sa ajunga la presedintele Traian BasescuUniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA din România (UNOPA) a solicitat in mai multe rinduri o audienta presedintelui Romaniei, Traian Basescu, pentru a discuta la acest nivel problemele cu care se confrunta persoanele seropozitive, insa cererea a ramas fara raspuns. Potrivit presedintelui Federatiei UNOPA, Cristian Rosu, seropozitivii doresc „recunoasterea publica de catre Statul Român a faptului ca cei peste 7.500 de tineri seropozitivi din România sint victimele unui sistem sanitar deficitar in perioada 1988-1991, care a facut posibila infectarea”. „Acest demers reprezinta pentru noi reparatia morala meritata de acesti copii care se lupta cu virusul de la cele mai mici virste, a caror copilarie a insemnat o lupta cu boala, spitalizari nesfarsite si teama permanenta de moarte. Tot acest demers reprezinta si o dovada de sprijin moral venit din partea institutiilor statului pentru familiile acestor copii. Acest demers trebuie dublat de o campanie mediatica pentru informarea societatii in acest sens”, spune Cristian Rosu. Mai mult, odata deveniti adulti, seropozitivii cer autoritatilor un brevet care sa poata fi folosit de ei in momentul in care sint acuzati de faptul ca s-au infectat datorita unui comportament la risc. Totodata, organizatiile reclama lipsa de politici si programe de integrare sociala si profesionala dar si nevoia adaptarii prestatiilor sociale pentru a se reduce stigmatizarea si discriminarea celor care traiesc cu HIV/SIDA. Pentru ca nu a primit nici un raspuns de la Administratia Prezidentiala, UNOPA anunta ca va organiza actiuni de protest si de sensibilizare a opiniei publice nationale si internationale.
25 de ani de HIV/SIDAPrimele cazuri de HIV/SIDA din Romania au fost descoperite in 1989, dar au fost tinute sub tacere, pentru ca in 1990 tara noastra sa raporteze jumatate din numarul total de cazuri HIV/SIDA la copii inregistrate in Europa. In 1994, erau raportate deja 2.847 de cazuri iar autoritatile romane au inteles ca SIDA este o problema a intregii societati. In 2002, Ministerul Sanatatii a declarat SIDA prioritate nationala de sanatate publica cu scopul de a extinde accesul la tratament. La ora actuala, in Romania sint cunoscute 10.447 de cazuri. „Stigmatizati si considerati periculosi, tinerii seropozitivi sint înca defavorizati în privinta accesului la asistenta medicala, educatie si servicii de protectie sociala”, releva Raportul UNICEF România pe 2006. Si asta pentru ca cei mai multi romani inca nu stiu cum se transmite virusul HIV. Potrivit raportului Eurobarmeter de anul trecut, 45% din cei intervievati cred ca se pot infecta daca beau dintr-un pahar din care a baut o persoana deja infectaa. Din pacate, la 25 de ani de la depistarea virusului de catre medici, campaniile de informare, masurile de promovare a protectiei împotriva infectarii si programele de lupta împotriva homofobiei si stigmatizarii intirzie sa ajunga pina la Marasesti.
|
Camelia Csiki - Jurnal de jurnalist 